Urotheelcelcarcinoom nier (persoonlijk informatiedossier)
De arts heeft je verteld dat je kanker in de nier en/of in de urineleider hebt en dat hiervoor een behandeling en/of verder onderzoek nodig kan zijn. In deze folder lees je over meer over de urotheelcelcarcinoom en de behandeling daarvan.
Diagnose en behandeling van oncologische aandoeningen is complex waarin mogelijk meerdere behandelaars, hulpverleners en instellingen een rol spelen. De polikliniek urologie heeft ervoor gekozen casemanagers aan te stellen. Deze casemanager is een ervaren urologieverpleegkundige, die je ondersteuning en begeleiding geeft.
Van maandag t/m vrijdag tussen 8.30 en 17.00 uur is er een casemanager aanwezig. Je kunt contact opnemen met de polikliniek urologie.
- Telefoonnummer 0413 - 40 19 68
Wij zijn niet altijd direct in de gelegenheid je te woord te staan maar nemen wel altijd binnen 24 uur contact met je op.
De Nieren
Ons lichaam maakt afvalstoffen. Deze afval stoffen worden via het bloed afgevoerd naar onder andere de nieren. De nieren zijn 2 organen. Ze hebben de vorm van een boon. Ze liggen achter de buikholte, aan beide kanten van de wervelkolom. Ze zijn ongeveer 12 cm groot. Een urineleider verbindt een nier met de blaas.
De urinewegen
Aan de buitenkant van een nier zit een stevig omhulsel: het nierkapsel, Daaronder liggen de nierschors en het niermerg. In het niermerg zitten ongeveer I miljoen kleine filtertjes: de nefronen. Het bloed stroomt constant door de nefronen. Zo wordt het bloed schoongemaakt: de afvalstoffen blijven achter als urine.
Nierbekken, urineleider en blaas
De urine komt via het nierbekken en de urineleiders in de blaas terecht. Als de blaas vol is, geeft de blaas een signaal aan de hersenen. Je moet dan plassen. Daarna trekt de spierwand van de blaas zich samen en ontspant de sluitspier in de bekken bodem zich. De plas stroomt dan via de plasbuis naar buiten. De nieren zijn samen met de urineleiders, de blaas en de plasbuis, de urinewegen.
Wat is niercelkanker?
In Nederland krijgen elk jaar ongeveer 2.700 mensen nierkanker. De meeste patiënten zijn tussen de 60 en 80 jaar. Nierkanker komt meer voor bij mannen dan bij vrouwen. Er zijn verschillende vormen van nierkanker. De meeste mensen met nierkanker hebben niercelkanker.
Een andere vorm van nierkanker is een urotheelcelcarcinoom. Het urotheelcelcarcinoom is een kwaadaardige afwijking die ontstaat uit het slijmvlies dat de afvoerwegen van de urinewegen bekleedt. Daarom zal de nier samen met de gehele urineleider chirurgisch worden verwijderd.
Deze informatiemap gaat alleen over urotheelcelcarcinoom.
Urotheelcelcarcinoom geeft in het begin bijna nooit klachten, Daardoor is het vaak moeilijk de ziekte in een vroeg stadium vast te stellen, De tumor wordt vaak per toeval ontdekt, bijvoorbeeld als je een echografie of CT-scan van de buik krijgt om een andere reden, zoals bloed bij de urine.
Symptomen en oorzaken
Wordt de tumor groter? Dan kun je deze klachten krijgen:
- Bloed in urine
- Pijn in de zij of rug
- Je voelt een zwelling in uw buik
Je kunt ook klachten krijgen die niet door de tumor zelf komen, maar door een reactie van je lichaam op de tumor:
- koorts die niet overgaat
- je voelt je lusteloos
- je bent lang moe zonder duidelijke redenen
- nachtelijk zweten
- onverklaarbaar gewichtsverlies
- geen eetlust
Groeiwijze en Uitzaaiingen
Elke soort kanker is een andere ziekte met een eigen behandeling. 1 eigenschap hebben ze wel allemaal: de lichaamscellen delen verkeerd.
Celdeling
Ons lichaam is opgebouwd uit miljarden bouwstenen: de cellen. Ons lichaam maakt steeds nieuwe cellen. Zo kan het lichaam groeien en beschadigde en oude cellen vervangen.
Nieuwe cellen ontstaan door celdeling. Uit 1 cel ontstaan 2 nieuwe cellen, uit deze 2 cellen ontstaan er 4, dan 8, enzovoort. Normaal regelt het lichaam de celdeling goed.
In elke cel zit informatie die bepaalt wanneer de cel moet gaan delen en daar weer mee moet stoppen. Deze informatie zit in de kern van elke lichaamscel. Het wordt doorgegeven van ouder op kind. Dit erfelijk materiaal heet DNA. DNA bevat verschillende stukjes informatie die genen worden genoemd.
Celdeling ontregelt
Elke dag zijn er miljoenen celdelingen in je lichaam. Tijdens al die celdelingen kan er iets mis gaan. Door toeval, maar ook door schadelijke invloeden.
Bijvoorbeeld door roken of te veel zonlicht. Meestal zorgen reparatiegenen voor herstel van de schade. Soms werkt dat beschermingssysteem niet. De genen die de deling van een cel regelen, maken dan fouten. Bij een aantal fouten in dezelfde cel, gaat die cel zich verkeerd delen. Zo ontstaat een gezwel. Een ander woord voor gezwel is tumor.
Kanker kan uitzaaien. Een ander woord voor uitzaaiingen is metastasen. Kankercellen kunnen zich via de lymfe of het bloed verplaatsen naar andere delen van het lichaam. Hoe groter de tumor is, hoe groter de kans op uitzaaiingen.
Uitzaaiingen bij urotheelcelcarcinoom
Als urotheelcelcarcinoom uitzaait is dat meestal naar:
- de lymfeklieren die dichtbij de nier in de buikholte liggen
- longen
- botten
- hersenen
Oorzaken
Over de oorzaken van nierkanker is nog weinig bekend. Wel weten we dat sommige mensen een groter risico op urotheelcelcarcinoom hebben.
Risicofactoren
Risicofactoren zijn:
- roken: rokers hebben ongeveer 1,5 keer zoveel risico op nierkanker als niet-rokers
- overgewicht
- hoge bloeddruk
- erfelijkheid
Diagnostiek
Bloed- en urineonderzoek
Bloed: Om meer informatie te krijgen over de werking en de conditie van je nieren, lever en andere organen.
Urine: om bloedcellen te traceren en om te kijken of er afwijkende cellen in de urine zitten.
Echografie van de nieren
Om te kijken of er een tumor in de nier zit.
Cystoscopie
Bij bloed in de urine: kijkonderzoek van de blaas (cystoscopie).
MRI scan/ CT-scan van de nieren en buik
Ziet de arts op een echografie inderdaad een tumor, dan krijg je een CT-scan of MRI-scan. Met dit onderzoek krijgt de arts meer informatie over de precieze plaats en grootte van de tumor in bloedvaten of andere organen en eventuele uitzaaiingen.
CT-scan van de longen / longfoto (X-thorax)
Je krijgt ook een longfoto of CT-scan van de longen. Hiermee wordt gekeken of er uitzaaiingen in de longen zijn.
Biopsie (punctie) van de nier
Na bovenstaande onderzoeken volgt soms nog een biopsie. Hierbij neemt de arts met een speciale naald enkele hapjes weefsel weg uit de tumor. In het laboratorium wordt dit weefsel onderzocht.
Op basis van deze onderzoeken is niet altijd vast te stellen of een tumor in de nier goedaardig of kwaadaardig is. Hierdoor komt het soms voor dat de nier of een deel van de nier wordt verwijderd en er achteraf sprake blijkt te zijn van een goedaardige tumor.
Behandelplan
Wanneer urotheelcelcarcinoom van de nier en/of ureter is vastgesteld wordt een behandelplan opgesteld. De verwachte prognose speelt hierbij een belangrijke rol. Om tot een goede behandeling voor je te komen zijn verschillende gegevens van belang:
- Nierfunctie
- De agressiviteit van de kanker
- De uitgebreidheid van de tumor (tumor stadium)
- De plaats en grootte van de uitzaaiingen (stadium van de ziekte)
- De algemene lichamelijke conditie en andere op dat moment aanwezige aandoeningen (zoals hart- en vaatlijden, suikerziekte etc.)
- De leeftijd
- Eigen voorkeur voor bepaalde behandeling
Een behandeling kan zijn:
Curatief
De behandeling heeft genezing van het urotheelcelcarcinoom als doel.
Palliatief
Het urotheelcelcarcinoom van de nier en/of ureter is niet meer te genezen maar men probeert de klachten te verminderen en de ziekte af te remmen.
Adjuvant
Als aanvulling op een, in opzet curatieve behandeling om de kans op genezing te vergroten.
Bespreken behandelmogelijkheden
Voorop staat natuurlijk dat de behandeling de best mogelijke kansen op herstel moet geven. Met de beschikbare gegevens, verkregen uit de onderzoeken, maakt de arts een inschatting in welk stadium je ziekte is en zal met je bespreken welke behandelmogelijkheden er voor je zijn. Gezamenlijk worden alle voor- en tegen argumenten van een behandeling op een rij gezet. Hierop kan een gesprek met de casemanager volgen, waarin alles wat de arts met je besproken heeft, nog eens rustig met jou en je partner/familie zal worden door genomen.
Behandelingen
De arts stelt je een behandeling voor. Hiervoor moet de arts weten:
- Uit welke soort cellen de tumor is ontstaan
- Hoe agressief deze cellen zijn
Waakzaam wachten (active surveillance)
Er wordt geen actieve therapie gestart. Het is een reële optie, voor een klein deel van de patiënten met urotheelcelcarcinoom met een laag risico. Soms is het de verwachting dat patiënten eerder met de ziekte overlijden dan aan de ziekte. Door deze manier van controleren wordt je niet geconfronteerd met de gevolgen van de behandeling en behoud je kwaliteit van leven. Je blijft wel regelmatig onder controle om het verloop van de ziekte nauwkeurig te volgen, door echo/ CT-scan en het in de gaten houden van de nierfunctie.
Op deze manier kan de ontwikkeling van de tumor in de gaten worden gehouden. Indien nodig kan er op een later tijdstip alsnog een behandeling volgen, als er sprake is van toename van het urotheelcelcarcinoom.
Operatie
Heb je geen uitzaaiingen? Dan kun je een operatie krijgen die bedoeld is om je te genezen. De arts verwijdert de nier en het vetweefsel rond de nier en ook de urineleider die van de nier naar de blaas loopt. Soms verwijdert de arts ook de bijnier en de omringende lymfeklieren. Dit gebeurt meestal via een snee in de buik. Soms opereert de arts via de zijkant van de buik, tussen de onderste ribben en de heup. Met 1 nier kun je goed leven.
De operatie bij urotheelcelcarcinoom van de nier en ureter kan op 2 manieren:
- Kijkoperatie
Bij een kijkoperatie maakt de dokter een paar kleine sneetjes in je buik. De dokter opereert door die kleine sneetjes en haalt de tumor weg.
De dokter gebruikt ook een camera. Daarom heet deze operatie een kijkoperatie. Een kijkoperatie gebeurt het meest. Deze kijkoperatie wordt ook wel laparoscopische nefro-ureterectomie genoemd.
- Open operatie
Bij een open operatie maakt de dokter een grotere snee in je buik of zij. De dokter bespreekt met je welke operatie het beste bij jou past.
Video laproscopische nierverwijdering: scan de QR-code of ga naar www.allesoverurologie.nl/video-s/nier/video-s-nierkanker/.
In jou geval wordt de nier en de ureter (urineleider) verwijderd (het meest rechtse plaatje)
Afzien van behandeling
Het kan gebeuren dat bij jou of bij je arts de indruk bestaat, dat de belasting of de mogelijke bijwerkingen of gevolgen van een behandeling niet (meer) opwegen tegen de te verwachten resultaten. Hierbij zal het doel van de behandeling vaak een rol spelen. Het maakt natuurlijk verschil of de behandeling curatief of palliatief bedoeld is, of dat er sprake is van een adjuvante(= onderdeel van een curatieve) behandeling.
Bij een curatieve (genezende) behandeling accepteer je misschien meer bijwerkingen of gevolgen.
Als een palliatieve (verlichtende) behandeling wordt geadviseerd, zal je de kwaliteit van je leven bij jou beslissing willen betrekken.
En bij een adjuvante (aanvullende) behandeling speelt de afweging of de belasting van een behandeling in verhouding staat tot het mogelijke risico van terugkeer van de ziekte.
Wanneer je twijfelt aan de zin van behandelen, bespreek dit dan met je arts. Je hebt altijd het recht om af te zien van (verder) behandelen. Wat je beslissing ook zal zijn, jou arts zal altijd de noodzakelijke medische zorg en begeleiding blijven geven om de hinderlijke gevolgen van je ziekte zoveel mogelijk te behandelen.
Seksualiteit
Kanker en de behandeling daarvan hebben invloed op jou seksuele leven.
Kanker en seksualiteit, al is op het eerste gezicht misschien een wat merkwaardige combinatie. Immers, bij seksualiteit denken we aan plezier en ontspanning, terwijl kanker het tegenovergestelde beeld oproept.
Bovendien als je kanker hebt, heb je wel iets anders aan je hoofd dan seks, denk je misschien. Dat is zeker zo wanneer je net weet dat je kanker hebt of als je een behandeling ondergaat. Maar na verloop van tijd hoort seksualiteit er vaak weer bij. Het kan dan tijd kosten voor er ook weer seksueel contact is.
Als er beperkingen op seksueel gebied zijn gekomen moet ook je partner zich aanpassen. De relatie kan hierdoor onder druk komen staan. Al is het soms moeilijk om er woorden voor te vinden, toch kan het helpen om elkaar te vertellen waar je op dat moment behoefte aan hebt en waarover je je onzeker voelt. Zo schep je een sfeer van vertrouwen, waarin je samen kunt zoeken naar nieuwe mogelijkheden.
Wanneer je een nieuwe, intieme relatie wilt aangaan, kan dat door de ziekte en de behandeling minder vanzelfsprekend zijn. Vooral als er sprake is van veranderingen in het uiterlijk kan contact maken moeilijk zijn. Maar ook door minder direct zichtbare veranderingen kan er schroom zijn om aan een nieuwe relatie te beginnen. Want wanneer vertel je dat je kanker hebt of hebt gehad? Wanneer geef je je letterlijk of figuurlijk bloot? Een kwestie van aftasten en zoeken naar een geschikt moment.
Seksuele veranderingen en problemen kunnen zo ingrijpend zijn dat je niet zonder advies en steun van anderen kunt. Afhankelijk van de aard en de ernst van de problemen kun je hulp vragen aan lotgenoten, je (huis)arts of een seksuoloog. Vaak moet je hier zelf over beginnen. Ook al moet je misschien over een drempel heen, vraag tijdig om hulp als je er zelf niet uit komt.
Voeding
Goede voeding is voor iedereen belangrijk, maar zeker als je kanker hebt is het zaak extra alert te zijn op wat je eet en drinkt. In een goede voedingstoestand kun je de behandeling doorgaans beter aan en heb je minder kans op complicaties.
Om jou gewicht en conditie op peil te houden, gaat het er om voldoende energie (calorieën) , eiwitten, vocht en voedingsstoffen zoals vitamines en mineralen binnen te krijgen.
Soms ontstaan door een behandeling problemen met eten, omdat bijwerkingen zoals slechte eetlust en misselijkheid het eten moeilijk maken. Meestal zijn deze bijwerkingen tijdelijk.
Als je een nier hebt, is het verstandig om voldoende te drinken om het risico op problemen van de nier, zoals bijvoorbeeld het ontstaan van nierstenen, zo veel mogelijk te voorkomen. Drink minimaal 1,5 liter per dag (=8 glazen of 10 kopjes).
Informatievoorziening
Leven met blaas-of nierkanker
Deze vereniging verbindt mensen met kanker aan der urinewegen met elkaar en biedt ondersteuning door middel van ervaringsdeskundigheid. Zij organiseren lotgenotencontact, geven informatie en voorlichting en behartigen belangen.
tel:088-0029795
KWF Kankerbestrijding
Het KWF zet zich in op het gebied van wetenschappelijk onderzoek, voorlichting, patiënten- ondersteuning en fondswerving. Zij werken intensief samen met patiëntenorganisaties.
Stichting Chaja
Stichting Chaja organiseert creatieve diverse terugkerende maar ook eenmalige activiteiten om de ziekte kanker emotioneel te verwerken en een nieuwe balans in de leven te vinden.
Nederlandse Federatie van kanker patiëntenorganisaties
www.nfk.nl
www.kankerenwerk.nl
www.kanker.nl
Vicky Brown Huis
Het Vicky Brown huis is sinds 1992 het eerste centrum voor het leven met en na kanker in Nederland. We zijn er voor volwassenen en kinderen met kanker en hun naasten en nabestaanden. In ons centrum wordt sinds de oprichting op verschillende manieren aandacht geschonken aan de psychologische aspecten van kanker. Wij zijn geen behandelinstituut, maar een informele ontmoetingsplaats. De deur staat voor je open. Loop gerust eens binnen zonder afspraak.
Contact
Aartshertogenlaan 469
5213JA ‘s-Hertogenbosch
073-6148550
www.vickybrownhuis.nl
De Lastmeter
De ziekte kanker en de behandeling ervan kan je leven ingrijpend verstoren. Er kunnen niet alleen lichamelijke klachten maar ook psychische, sociale en praktische klachten optreden. Je kunt gevoelens van angst, onzekerheid, somberheid of boosheid ervaren. Op praktisch gebied kun je tegen problemen met vervoer, huishouden of financiën aanlopen.
Op het sociale vlak kun je merken dat er veranderingen ontstaan in persoonlijke relaties, je werksituatie of je sociale activiteiten. Wellicht ben je goed in staat om eventuele problemen zelf op te lossen of met hulp van jou partner, familie, vrienden, je arts en verpleegkundige.
Het zou kunnen zijn dat je tijdens of na de behandeling behoefte hebt aan ondersteuning. Om ervoor te zorgen dat je die ondersteuning op het juiste moment en van de juiste zorgverlener ontvangt maken wij gebruik van de Lastmeter. Met de Lastmeter kun je aangeven hoe het met je gaat, hoeveel last je hebt van problemen, klachten en zorgen. Op de Lastmeter staat een "thermometer" en een vragenlijst.
De Lastmeter heeft een schaalverdeling van 0 tot 10, waarbij "0" geen last betekent en "10" extreem veel last. Door een streepje op de meter te plaatsen kun je aangeven hoeveel last je ervaart. Bij de vragenlijst hoef je enkel een kruisje te plaatsen bij ja of nee.
De Lastmeter is een hulpmiddel om aan te geven of je klachten hebt en welke klachten. De verpleegkundige zal samen met jou de lijst bespreken en indien nodig je doorverwijzen naar een gespecialiseerde hulpverlener. Dit zou bijvoorbeeld een diëtiste, fysiotherapeut, maatschappelijk werker, geestelijk verzorger of psycholoog kunnen zijn. Contact met een lotgenoot of deelname aan een revalidatieprogramma zou ook kunnen helpen.
Wij zullen je enkele keren per jaar vragen de Lastmeter in te vullen en jij bepaalt zelf of je dat wel of niet doet.
De Lastmeter bied je de gelegenheid om aan jou zorgverlener(s) aan te geven hoe het met je gaat. Het is een middel om je te helpen in gesprek te gaan met jou zorgverlener over hoe je je ziekte ervaart en de eventuele gevolgen daarvan. Bovendien kun je aangeven of je behoefte hebt aan ondersteuning, denk aan bijvoorbeeld psycholoog of lotgenotencontact. Je kunt altijd om ondersteuning vragen, ook als de uitslag van de Lastmeter daar geen aanleiding toe geeft.
Heb je nog vragen?
Heb je na het lezen van deze folder nog vragen? Neem dan gerust contact op met polikliniek urologie: 0413 - 40 19 68 (8.00 - 17.00 uur).
Tip: noteer eventuele vragen en aantekeningen. Deze vragen en/of aantekeningen kun je in een volgend gesprek met je zorgverlener aan bod laten komen.