Terminaal hartfalen
Je hebt met je cardioloog gesproken over je hartfalen waarvoor geen behandeling meer mogelijk is. Dit noemen we terminaal hartfalen. Je hebt in overleg met je cardioloog besloten om in principe af te zien van verdere ziekenhuisopnames.
De cardioloog informeert je huisarts en draagt de zorg over. Thuis neemt je huisarts, samen met de thuiszorg, de begeleiding over. Zij besteden aandacht aan lichamelijke klachten zoals pijn of benauwdheid, en ook aan jouw zorgen, verdriet en vragen door het naderende afscheid.
Ook hebben jij en de specialist gesproken over niet reanimeren en, als zich de situatie voordoet, het uitschakelen van de ICD.
Niet reanimeren
Jullie hebben besloten om in geval van hartstilstand niet meer te reanimeren. Het is belangrijk dat je familie en zorgverleners hiervan op de hoogte zijn. De cardioloog bespreekt dit met je huisarts, die het doorgeeft aan de huisartsenpost en andere zorgverleners. In geval van nood kun je het beste de huisarts of huisartsenpost bellen. Als je familie in geval van nood toch 112 belt, is het verstandig dat zij direct aangeven dat je niet gereanimeerd wilt worden.
ICD uitzetten
Veel mensen met hartfalen hebben een ICD (implanteerbare cardioverter defibrillator) die ritmestoornissen probeert op te heffen door middel van shocks. Om onnodige en onaangename shocks of alarmgeluiden tijdens en na je overlijden te voorkomen, kan de ICD worden uitgezet. De pacemakertechnicus kan dit voor je doen voor je ontslag uit het ziekenhuis.
Als je later besluit de ICD uit te laten zetten, overleg dan met je huisarts wie je hiervoor kunt bellen. De pacemaker of pacemakerfunctie van de ICD wordt niet uitgezet omdat dit een toename van klachten kan veroorzaken, wat niet wenselijk is. Na je overlijden verwijdert de begrafenisondernemer de ICD of pacemaker om explosiegevaar bij crematie en milieuschade te voorkomen.
Wat kun je zelf doen als de klachten erger worden?
Bij de diagnose hartfalen heb je leefstijladviezen gekregen. Om je kwaliteit van leven zoveel mogelijk te behouden, is het belangrijk dat je je zo goed mogelijk aan deze adviezen houdt. Tegelijkertijd moet je rekening houden met je beperkingen. Probeer een goede balans te vinden tussen rust en activiteit.
Zoutbeperkt dieet
Bij hartfalen ontstaan klachten door het vasthouden van vocht. Om deze klachten te voorkomen, heb je een zoutbeperkt dieet gekregen. Je kunt overwegen om het zoutbeperkte dieet om te zetten in een wensdieet.
Als je eetlust normaal is, kun je teveel zout binnenkrijgen en meer vocht vasthouden, waardoor klachten erger worden en je kwaliteit van leven vermindert. In dat geval is het verstandig om het zoutbeperkte dieet te blijven volgen. Heb je weinig eetlust, dan kun je zonder problemen overgaan op een wensdieet met meerdere kleinere maaltijden per dag. Je kunt dan ook volle producten gebruiken in plaats van halfvolle om extra calorieën binnen te krijgen. Heb je last van misselijkheid door leverstuwing, neem dan meerdere kleinere porties per dag.
Vochtbeperking
Je hebt een vochtbeperking gekregen, vaak 1,5 tot 2 liter. Mensen met hartfalen hebben vaak veel dorst. Extra vocht kan je klachten verergeren door het vasthouden van vocht in je lichaam. Probeer de volgende tips om je dorst te verlichten:
- Bevochtig of spoel je mond meerdere keren per uur.
- Zuig op ijsklontjes met citroen, gebruik kauwgom, drink koud of water met citroen.
- Eet niet te zoet of te gekruid, omdat dit je dorst kan verergeren.
Als je klachten hebt van een droge mond door medicijnen (vooral sterke pijnbestrijders zoals morfine), bespreek dan met je huisarts of er andere medicijnen voor jou beschikbaar zijn. Goede mondverzorging kan ook helpen.
Stijging van lichaamsgewicht door vasthouden van vocht
Door je hartfalen kun je vocht vasthouden, wat klachten kan verergeren. Je merkt dit vaak aan een stijging van je lichaamsgewicht. Weeg jezelf elke dag op dezelfde tijd.
Stijgt je gewicht in een of twee dagen met 2 tot 3 kilo en krijg je meer klachten zoals benauwdheid, een dikke pijnlijke buik of dikke benen, neem dan 2 dagen een extra plastablet (furosemide = Lasix of bumetanide = Burinex). Stijgt je gewicht in een week met 2 tot 3 kilo en krijg je meer klachten, neem dan ook 2 dagen een extra furosemide of bumetanide. Als je gewicht hierdoor niet afneemt, neem dan contact op met je huisarts.
Meer informatie
Voor vragen kun je terecht bij je huisarts of een medewerker van de thuiszorg. Daarnaast vind je aanvullende informatie op: