Nierkanker (persoonlijk informatie dossier)

De arts heeft je verteld dat je nierkanker hebt. Verdere onderzoeken zijn nodig, gevolgd door een behandeling. Het vaststellen wat er nu precies aan de hand is en het behandelen van kanker is een ingewikkeld. Daarom gaan mogelijk meerdere behandelaars , zorgverleners en instellingen een rol spelen in de behandeling. Daarom werken op de polikliniek casemanagers oncologie. Een casemanager is een ervaren urologieverpleegkundige die jou tijdens de behandeling begeleidt en ondersteunt.

Van maandag t/m vrijdag tussen 8.30 en 17.00 uur is een casemanager aanwezig. Je kunt altijd contact opnemen met de polikliniek urologie, route 151.

Telefoonnummer 0413 – 40 19 68.

Wij kunnen je misschien niet altijd direct te woord te staan. We noteren je contactgegevens en nemen altijd dezelfde dag nog contact met je op.

De nieren

Ons lichaam maakt afvalstoffen die via het bloed worden afgevoerd naar onder andere de nieren. De nieren zijn 2 boonvormige organen. Ze liggen achter in de buikholten aan weerskanten van de wervelkolom. De nier is ongeveer 12 centimeter groot. Door een urineleider is de nier verbonden met de blaas.

De urinewegen

Aan de buitenkant van de nieren zit een stevig omhulsel: het nierkapsel. Daaronder liggen de nierschors en het niermerg. In dat niermerg zitten ongeveer 1 miljoen kleine filtertjes: dat zijn de nefronen. Hier stroomt het bloed constant doorheen. Zo wordt het bloed schoongemaakt, de afvalstoffen worden uit het bloed gefilterd en blijven achter als urine.

Nierbekken, urineleider en blaas

Die urine komt via het nierbekken en de urineleiders in de blaas. Is de blaas vol, dan geeft de blaas een seintje naar de hersenen. Dan moet je plassen. De spierwand van de blaas trekt zich samen en de sluitspier in de bekkenbodem ontspant zich. Nu stroomt de plas via de plasbuis naar buiten. Samen met de urineleiders, blaas en plasbuis vormen de nieren de urinewegen.

Wat is niercelkanker?

Bij niercelkanker heb je een kwaadaardig gezwel (tumor) in de nieren. De meest voorkomende vorm van nierkanker is niercelkanker (90-95 %). Bij 5 tot 10 % van de mensen die door nierkanker worden getroffen gaat het om kanker aan het slijmvlies van het nierbekken. Deze informatie gaat alleen over niercelkanker.

Ieder jaar krijgen ongeveer 2700 mensen nierkanker. De meeste mensen zijn tussen de 55 en 80 jaar en er worden meer mannen dan vrouwen getroffen door nierkanker. Kanker is overigens niet besmettelijk, dus nierkanker ook niet.

Omdat je in het begin van nierkanker bijna nooit klachten hebt, is het moeilijk de ziekte vroegtijdig te ontdekken. Meestal wordt een niertumor toevallig ontdekt. Bijvoorbeeld als je een echografie of CT-scan van de buik krijgt.

Wat zijn de symptomen en oorzaken?

Als de tumor groter wordt, kun je de volgende klachten krijgen:

• Bloed in de urine
• Pijn in de zij of rug
• Je voelt een zwelling in je buik

Je kunt ook klachten krijgen die niet door de tumor worden veroorzaakt, maar doordat je lichaam wel op de tumor reageert:

• Koorts die maar niet over wil gaan
• Je voelt je lusteloos
• Je bent voortdurend moe zonder aanwijsbare redenen
• ’s Nachts zweten
• Onverklaarbaar gewichtsverlies
• Geen eetlust

Groeiwijze en uitzaaiingen

Iedere soort kanker is weer anders en kent zijn eigen behandeling. Eén ding hebben ze wel allemaal: de lichaamscellen delen verkeerd.

Ons lichaam is opgebouwd uit miljarden bouwstenen, onze cellen. Ons lichaam maakt constant nieuwe cellen aan. Zo groeit ons lichaam en vervangt het oude en/of beschadigde cellen. Nieuwe cellen ontstaan door celdeling. Uit 1 cel ontstaan 2 nieuwe cellen, uit 2 komen 4 nieuwe cellen, uit 4 komen 8 enzovoort. Normaal gesproken regelt ons lichaam die celdeling en dat gaat gelukkig heel vaak goed.

Celdeling

In ieder cel zit informatie die bepaalt wanneer een cel zich moet delen en wanneer dat weer stopt. Die informatie zit in de kern van de lichaamscel. Die informatie geven we door van ouder op kind, dat is het erfelijke materiaal dat ieder mens meekrijgt: ons DNA. De verschillende stukjes informatie in het DNA noemen we de genen.

Celdeling ontregelt

Zo vinden in ons lichaam per dag miljoenen celdelingen plaats. Tijdens dat proces kan er iets mis gaan. Dat kan toeval zijn, maar ook door schadelijke invloed van buitenaf. Denk bijvoorbeeld aan roken of zonlicht. Meestal helpen onze reparatiegenen de schade te herstellen. Dat beschermingssysteem werkt niet altijd goed. Dan maken de genen die de celdeling regelen fouten. Bij veel fouten in dezelfde cel gaat de celdeling verkeerd, ze raakt ontregelt en zo ontstaat een gezwel (tumor). Op dat moment is er sprake van kanker.

Kanker kan uitzaaien. De medische naam voor uitzaaiingen is metastasen. Kankercellen kunnen zich via de lymfe of het bloed door het lichaam verplaatsen. Hoe groter een tumor is, hoe groter de kans op uitzaaiingen.

Uitzaaiingen bij nierkanker

Als nierkanker uitzaait dan is dat meestal naar:

• Lymfeklieren dichtbij de nier en de buikholte
• Longen
• Botten
• Lever
• Hersenen

Oorzaak nierkanker

Over de oorzaken van nierkanker is nog weinig bekend. Wel weten we inmiddels dat sommige mensen een groter risico op nierkanker hebben. Die risicofactoren zijn:

• Roken, rokers hebben ongeveer 1,5 keer zoveel risico als niet-rokers
• Overgewicht
• Hoge bloeddruk
• Erfelijkheid

Bij ongeveer 2 tot 8% ontstaat nierkanker door een erfelijke aanleg. Er zijn enkele zeldzame erfelijke ziektes waarbij nierkanker kan ontstaan:

• Ziekte van Von Hippel-Lindau
• Hereditair Papillair Niercelcarcinoom (hereditair betekent erfelijk)
• Bird-Dogg-Dybe syndroom

Diagnostiek

Om een juiste diagnose te stellen, ofwel om de ziekte te herkennen zijn verschillende onderzoeken nodig.

Bloed- en urineonderzoek

We onderzoeken je bloed en urine om informatie te krijgen over hoe je nieren op dit moment werken en wat de conditie van de nieren is, maar ook van je lever en andere organen.

Echografie van de nieren

Een echografie is een pijnloos en onschadelijk onderzoek. Met geluidsgolven brengen we inwendige organen in beeld op een beeldscherm. Zo kunnen we kijken of er een tumor in de nieren zit.

Cystoscopie

Dit is een kijkonderzoek waarmee we de binnenkant van de blaas kunnen zien. Dit onderzoek doen we als er bloed in de urine zit.

MRI-scan / CT-scan nieren

Als uit de echografie blijkt dat er een tumor in de nier zit, dan krijg je een MRI of een CT scan. Met beide onderzoeken brengen we de nieren, bloedvaten en het omliggende gebied in beeld. We kunnen precies zien waar de tumor zit en hoe groot deze is. Bij een MRI gebeurt dat met een magneet waarmee we dwarsdoorsneden van een orgaan kunnen maken. Bij een CT scan gebeurt hetzelfde alleen doen we dit met röntgenstralen en soms contrastvloeistof.

CT-scan longen / foto van de longen

Een foto of een ct-scan van de longen is nodig om te kijken of er uitzaaiingen zitten in de longen.

Biopsie van de nier

Soms krijg je een biospie. Hierbij neemt de arts met een speciale naald een stukje weefsel uit de tumor weg. Dit weefsel wordt in het laboratorium onderzocht.

Door de onderzoeken weten we niet altijd of een tumor goedaardig of kwaadaardig is. Daardoor kan het gebeuren dat een nier helemaal of gedeeltelijk is verwijderd en we pas achteraf weten of de tumor goed- dan wel kwaadaardig was.

Behandelplan

Als alle onderzoeken zijn gedaan en bekend is wat er aan de hand is, stelt de arts een behandelplan voor. Om dit te kunnen, moet de arts weten:

• Uit welk soort cellen de tumor is ontstaan
• Hoe agressief die cellen zijn
• Wat het stadium van de ziekte is

Stadiumindeling

Het stadium waarin een ziekte zit, zegt iets over hoever een tumor is doorgegroeid en of daar uitzaaiingen uit zijn ontstaan. Daarvoor onderzoekt de arts:

• Hoe groot de tumor is
• Of en hoever de tumor doorgegroeid is in het lichaam
• Of er uitzaaiingen zijn in de lymfeklieren of andere organen in het lichaam

Met een stadiumindeling schat de arts de vooruitzichten in en stelt ene behandeling voor.

De stadia bij nierkanker

Nierkanker kent 4 stadia:

• Stadium 1a: de tumor is kleiner dan 4 cm. Er zijn geen uitzaaiingen.
• Stadium 1b: de tumor is tussen de 4 en 7 cm. en zit alleen in de nier, er zijn geen uitzaaiingen.
• Stadium 2: de tumor is tussen de 7 en 10 cm. en zit alleen in de nier, er zijn geen uitzaaiingen.
• Stadium 3: de tumor groeit door in de bloedvaten die dichtbij liggen, maar niet in de bijnier en niet in het weefsel buiten de nier. En/of de tumor is uitgezaaid in 1 lymfeklier dicht in de buurt. Er zijn geen uitzaaiingen in andere organen.
• Stadium 4: de tumor groeit in de bijnier in het weefsel rond de nier. En/of de tumor is uitgezaaid naar meer dan 1 lymfeklier in de buurt; en/of er zijn uitzaaiingen in andere organen.

Waakzaak wachten

In dit geval starten we geen actieve therapie. Dit is een reële mogelijkheid voor een klein deel van de patiënten met nierkanker met een laag risico. Dan is de verwachting soms dat mensen eerder mét de ziekte overlijden dan dat zij áán de ziekte overlijden. Zo word je niet geconfronteerd met de gevolgen van de behandeling en je behoud de kwaliteit van leven. Wel blijf je onder regelmatige controle zodat we het verloop nauwkeurig kunnen volgen. Door echo en/of CT-scans controleren we de nierfunctie. We volgen de ontwikkeling van de tumor. Zo nodig kan op een later tijdstip altijd nog worden begonnen met een actieve behandeling, bijvoorbeeld bij een toename van de nierkanker.

Operatie

Als je nierkanker zonder uitzaaiingen hebt dan is een operatie met genezing als doel mogelijk. Bij deze operatie verwijdert de arts de nier plus het vetweefsel rondom de nier. Soms verwijdert de arts ook de bijnier en de in de buurt liggende lymfeklieren. Meestal gebeurt dit via een snede in de buik, soms ook via de zijkant van de buik tussen de onderste ribben en de heup.

Er zijn 2 soorten operaties.

1. Het verwijderen van een deel van de nier:

Soms verwijdert de arts de nier gedeeltelijk, namelijk het deel waar de tumor zit. De rest van de nier blijft zitten dit heet een niersparende operatie.

Deze operatie kan als de tumor niet te groot is, kleiner dan 7 cm. Of als de tumor op een ‘gunstige’ plaats in de nier zit.

2. Het verwijderen van de hele nier:

Dit gebeurt als de tumor groot is. Je hebt dan nog 1 nier over. Met 1 nier kun je goed leven.

Een operatie kan op 2 manieren worden gedaan:

1. Kijkoperatie; hierbij maakt de arts een paar kleine sneetjes in de buik. Via een camera aan het eind van een buis ziet de arts de nier en het gebied erom heen. Met instrumenten via de kijkbuizen buizen kan de arts de tumor weghalen. Deze operatie heet in medische termen een laparoscopische nefrectomie. Een kijkoperatie komt het meeste voor.
2. Open operatie; hierbij maakt de chirurg ene grotere snee in de buik of de zij. Als deze operatie bij jou nodig is, bespreekt de arts dit met je.

Medicijnen

Als je een uitgezaaide niertumor hebt dan is er de mogelijkheid van doelgerichte therapie. In dat geval krijg je medicijnen om de groei van de tumor te stoppen en te zorgen dat de tumor kleiner wordt Doelgerichte therapie geneest de kanker niet. Je kunt er wel langer door leven. Deze behandeling is mogelijk in een paar ziekenhuizen in ons land. De medicijnen die de groei van de tumor remmen en de kankercellen moeten doden verspreiden zich via je bloed door het lichaam. Zo bereiken deze medicijnen op bijna alle plaatsen in je lichaam de kankercellen. Doelgerichte therapie onderscheidt de kankercellen veel beter van de gewone cellen dan bij chemotherapie.

Wel is het zo dat na een bepaalde tijd de kankercellen niet meer op het medicijn reageren omdat ze er ongevoelig (resistent) voor zijn geworden.

Op dat moment bespreekt de arts met je of je een ander medicijn of een combinatie van medicijnen kunt krijgen.

Zwanger

Heb je een kinderwens? Bespreek dit met je arts. Tijdens het gebruik van de medicijnen mag je niet zwanger worden.

Bestraling

Bestraling krijg je alleen als genezen niet meer kan. Meestal krijg je bestraling om pijn te bestrijden die je kunt krijgen bij uitzaaiingen naar de botten of hersenen. Ook kan bestraling andere klachten bestrijden of verminderen. Bestralingsbehandeling hoef je maar enkele keren te krijgen.

Bestraling ofwel radiotherapie vernietigt kankercellen en daarbij proberen we zo min mogelijk gezonde cellen te beschadigen. Het is een plaatselijke behandeling. Alleen dat deel van je lichaam wordt bestraald waar de tumor zit. Tijdens de bestraling lig je op een tafel terwijl het stralingsapparaat rond je heen draait.

Straling kan heel gericht op ene plek worden gegeven. Wel beschadigt het op die plek niet alleen de tumorcellen maar ook de gezonde cellen. Daar kun je bijwerkingen van krijgen. De arts informeert je hierover.

Alternatieve behandelingen

1. Bevriezing

Als de tumor op een moeilijke plek zit waardoor de arts de tumor niet kan weghalen, of zou een operatie te zwaar zijn voor je, dan is er een mogelijkheid de tumor vernietigen door de tumor te bevriezen. Dat heet cryoablatie. Dit kan alleen als de tumor niet groter dan 4 cm. is.

Bij cryoablatie brengt de arts dunne naalden in de tumor. Door die naalden stroomt gas. Dat gas maakt de naalden ijskoud zodat de tumor bevriest. Daardoor sterven de kankercellen af. Je lichaam ruimt de dode cellen zelf op. Deze behandeling duurt ongeveer 2X 10 minuten

Is het niet duidelijk of de tumor goed- of kwaadaardig is, dan neemt de arts eerst een stukje weefsel voor onderzoek af. In het laboratorium onderzoekt de patholoog-anatoom of de tumorcellen goed- of kwaadaardig zijn.

Bijwerkingen

Mogelijke bijwerkingen van cryoablatie zijn:

• Bloeding op de plek waar je bent behandeld. Zo nodig behandelen we de bloeding.
• Als de tumor meer aan de binnenkant van de nier ligt dan kan er de eerste dagen na de behandeling bloed in de urine zitten. Duurt dit bloeden langer dan een paar dagen dan behandelen we de bloeding.
• Soms krijg je een urineweginfectie en zijn antibiotica nodig.
• Heel soms lekt urine van de nier naar de buik. Hiervoor moet je worden behandeld.
• Soms verslappen de spieren van de buikwand aan de kant waar je behandeld bent. Meestal is dat tijdelijk, maar het herstel kan wel een half jaar duren.
• Na de behandeling kun je koorts krijgen.

Controle

Een paar weken na de behandeling kom je voor een controle terug op de polikliniek. Is er wat tumorweefsel afgenomen dan hoor je daar de uitslag van. De arts bespreekt met je hoe de verdere controle gaat verlopen.

Is de tumor kwaadaardig dan krijg je een MRI- of een CT-scan zodat we kunnen bekijken of de behandeling goed gewerkt heeft.

Meer informatie

De hierboven beschreven behandeling wordt in een klein aantal ziekenhuizen in Nederland gegeven. Op kanker.nl vind je een overzicht van deze ziekenhuizen. In de omgeving van Bernhoven zijn dit in ieder geval het Radboudumc, Nijmegen; CWZ, Nijmegen en het Catharinaziekenhuis in Eindhoven. Daarnaast in Noor-Brabant ook in het Amphiaziekenhuis, Breda.

2. Warmte behandeling

Een ander voorstel is de tumor te vernietigen met warmte. Dit kan als:

• De tumor op ene plek zit waar deze moeilijk weg te halen is.
• Je gezondheidsproblemen hebt waardoor een operatie te zwaar voor je is.
• Je liever kiest voor een minder ingrijpende behandeling dan een operatie.

Deze behandeling kan als de tumor niet groter is dan 4 cm. Er zijn 2 soorten van warmtebehandeling: de radiofrequente ablatie (RFA) en de microwave ablatie (MWA).

Hoe verloopt deze behandeling?

Deze behandeling gebeurt onder verdoving (narcose). Via een echografie of een CT-scan plaatst de arts een naald in de tumor. De naald wordt op een apparaat aangesloten dat energie naar de naald stuurt. De daardoor vrijkomende hitte doodt de kankercellen. De behandeling duurt ongeveer 1 uur. Als de naald dan is verwijderd, blijf je 12 tot 24 uur in het ziekenhuis.

Wat zijn de bijwerkingen van RFA of MWA?

De bijwerkingen die het meest kunnen voorkomen zijn:

• Je voelt je niet lekker
• Verhoging of koorts
• Je bent misselijk en je moet misschien overgeven
• Bloed in de urine

Deze klachten gaan vaak na 1 tot 2 weken over. Heb je veel last ervan, zeg het dan tegen de arts. Deze kan medicijnen geven tegen de bijwerkingen. Deze behandeling kun je in een klein aantal ziekenhuizen in ons land krijgen. In onze regio zijn dat in ieder geval het Jeroen Bosch Ziekenhuis in den Bosch; Radboudumc, Nijmegen en het Amphiaziekenhuis, Breda. Voor meer informatie ga je naar kanker.nl

Afzien van behandeling

Het is ook mogelijk dat de arts van mening is, en/of jij zelf daar wellicht ook over na denkt, dat de belasting en/of mogelijke bijwerkingen en gevolgen van de behandeling(en) niet meer opwegen tegen het resultaat.

Hierbij speelt het doel van de behandeling een belangrijke rol. Het maakt veel verschil of een behandeling genezend is, medische term daarvoor is curatief; of dat een behandeling palliatief is. Dat wil zeggen dat genezen niet meer mogelijk is.

Weet je dat een behandeling genezend werkt dan accepteer je misschien eerder de bijwerkingen of gevolgen.

Weet je dat een behandeling palliatief is dan is het belangrijk om ook naar de kwaliteit van leven te kijken.

Naast een curatieve of palliatieve behandeling bestaat ook nog de adjuvante behandeling, adjuvant is de vakterm voor aanvullend. Bij een aanvullende behandeling moet je afwegen of de bijwerkingen; de belasting van een behandeling opweegt tegen een mogelijk risico dat de ziekte terugkeert.

Dit zijn moeilijke afwegingen. Twijfel je over de zin van een behandeling, bespreek dit dan altijd met de arts. Je hebt altijd het recht om af te zien van verdere behandeling. Wat je ook besluit, de arts geeft jou altijd de noodzakelijke medische zorg en begeleiding om de nare gevolgen van je ziekte zoveel mogelijk te behandelen.

Seksualiteit

Kanker en de behandeling ervan beïnvloeden je seksleven. Het lijkt misschien een rare combinatie: kanker en seksualiteit, zeker als je net gehoord hebt dat je kanker hebt. En je moet behandeld worden.je hebt wel wat anders aan je hoofd. Maar na een tijdje gaat seksualiteit toch weer een rol spelen. Al kost het misschien even tijd voordat er weer seksueel contact is.

Zijn er beperkingen op seksueel gebied door de ziekte en/of behandeling dan moet je partner zich ook aanpassen. Dat kan een druk op je relatie leggen. Het is soms moeilijk daar woorden voor te vinden. Desondanks helt het om er open met elkaar over te praten. Vertel elkaar waar je behoefte aan hebt, waar je bang voor bent of onzeker. Zo ontstaat er een sfeer van vertrouwen waarin je samen zoekt naar nieuwe mogelijkheden.

Wil je een nieuwe intieme relatie aangaan, dan is dit misschien door ziekte en behandeling minder vanzelfsprekend. Misschien is je uiterlijk veranderd en vind je het moeilijk contact te leggen. Ook niet direct zichtbare veranderingen kunnen een rem zijn voor een nieuwe relatie. Wanneer vertel je dat je kanker hebt (gehad)?

Mogelijk ervaar je deze problematiek als zo groot dat je behoefte hebt aan advies en steun van anderen. Dat kan bij lotgenoten, maar ook bij je huisarts. Het lastige is dat je er vaak zelf over moet beginnen. Dat is een moeilijke drempel, probeer toch op tijd hulp te vragen als je het moeilijk hebt.

Voeding

Goede voeding is heel belangrijk en al helemaal als je ziek bent. Bij kanker is het heel belangrijk dat je goed let op wat je eet en drinkt. Is jouw voedingstoestand goed dan kun je de behandelingen beter aan en heb je ook minder risico op problemen.

Om je gewicht en conditie op peil te houden heb je genoeg eiwitten, energie (calorieën), vocht en voedingsstoffen als vitamines en mineralen nodig. Door de behandelingen kan je eetlust minder worden, je wordt misselijk en je hebt gewoon geen trek.

Dit is vaak tijdelijk. Heb je nog 1 nier over dan is het belangrijk dat je genoeg drinkt om problemen met die nier te voorkomen. Denk aan bijvoorbeeld nierstenen. Drink daarom minimaal 1,5 liter per dag, dat zijn 8 glazen of 10 kopjes.

Informatie

• De website kanker.nl is een betrouwbare en informatieve website.
• LEVEN met blaas- of nierkanker: een vereniging die mensen met kanker aan de urinewegen met elkaar verbindt. Je biedt el kaar een luisterend oor en ondersteuning op basis van ervaringsdeskundigheid. De vereniging geeft informatie en organiseert lotgenotencontact: blaasofnierkanker.nl / 030 – 291 60 90
• KWF (Koningin Wilhelmina Fonds) zet zich in voor wetenschappelijk onderzoek, voorlichting, ondersteuning van patiënten en fondsenwerving. KWF werkt nauw samen met patiëntenorganisaties: kwf.nl / 0800 – 022 66 22 (gratis)
• Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK):streeft naar een betere kwaliteit van leven, betere kwaliteit van zorg en betere toegang tot zorg voor (ex)kankerpatiënten en hun naasten. nfk.nl / e-mail: info@nfk.nl / 030 – 291 60 90
• Stichting Chaja: organiseert eenmalige en terugkerende creatieve activiteiten om kanker emotioneel te overwinnen en een nieuwe balans te vinden in je leven: stichtingchaja.nl
• Vicki Brownhuis is een centrum voor mensen die leven met of na kanker. Deskundige vrijwilligers bieden ene luisterend oor en schenken aandacht aan de psychosociale kanten van een leven met kanker of na kanker. Het VB huis is echter geen behandelinstituut. Het VB huis is ook actief in Bernhoven: vickibrownhuis.nl Het Vicki Brownhuis heeft een locatie aan de Aartshertogenlaan 469 in Den Bosch.
• kankerenwerk.nl is onderdeel van de NFK en biedt informatie over allerlei aspecten rondom werk en ziekzijn.

Deze pagina downloaden

Deze pagina delen op