Adalimumab bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa

Je hebt net de MDL-arts of IBD-verpleegkundige gesproken over het gebruik van adalimumab. In deze folder lees je hoe dit medicijn werkt en welke bijwerkingen er zijn. Ook staat in de folder welke controles in het ziekenhuis nodig zijn bij deze behandeling.

Adalimumab is de werkzame stof van het medicijn.

Waarom krijg je adalimumab?

We weten niet wat precies de oorzaak is van de ziekte van Crohn en van colitis ulcerosa. We kunnen wel met medicijnen de ontstekingsreacties onderdrukken. Zo heb je minder last van klachten en andere problemen die door je ziekte kunnen ontstaan. De medicijnen genezen de ziekte niet. Daarom is het erg belangrijk dat je de medicijnen blijft gebruiken. Ook als je je weer beter voelt. Je klachten kunnen anders weer terugkomen. Als andere medicijnen niet voldoende werken, kan je arts adalimumab voorschrijven.

Hoe werkt adalimumab?

• Adalimumab is een ‘biological’ of ‘biologisch medicijn’. Dit betekent dat het wordt gemaakt van biologische eiwitten. Biologische eiwitten komen van levende organismen.
• Patiënten met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa hebben meer ontstekingseiwit TNF (tumor necrosis factor). Dit eiwit zorgt voor ontstekingen in je darm.
• Adalimumab blokkeert de ontstekingseiwitten en daarmee de ontsteking in je darm. Daardoor nemen ook je klachten af, zoals diarree en buikpijn.
• Het kan zijn dat je al na 1 tot 2 weken voelt dat je meer energie en kracht hebt. Maar meestal duurt het 3 tot 4 maanden voor het maximale effect is bereikt.

Hoe bereid ik me voor op de behandeling?

Voor de start van de behandeling heb je een screeningsafspraak met de IBD-verpleegkundige. De IBD-verpleegkundige geeft je dan extra uitleg over de behandeling. Ook onderzoekt de verpleegkundige of er belangrijke redenen zijn waarom je de behandeling niet of nog niet mag beginnen. Soms is het nodig om eerst bloedonderzoek te doen of een longfoto te laten maken. Zo kunnen we zien of je bijvoorbeeld een infectie hebt, of ooit tuberculose (TBC) hebt gehad.

Hoe gebruik ik adalimumab?

Adalimumab krijg je via injectiespuitjes. Daarmee spuit (injecteer) je het onder je huid. Dit doe je elke 2 weken. De eerste 2 keren krijg je een grotere hoeveelheid. Daarna spuit je om de 2 weken de standaard hoeveelheid (40 mg).

• De 1e keer: 160 mg (4 injecties)
• Na 2 weken: 80 mg (2 injecties)
• Na 4 weken: 40 mg (1 injectie)

In overleg met je MDL-arts kun je van dit schema afwijken.

Hoe injecteer ik?

• Je mag zelf injecteren. De IBD-verpleegkundige legt uit hoe je dit het beste kunt doen. Vind je het vervelend om jezelf een injectie te geven? Vraag dan een familielid of andere bekende om dit bij je te doen. Hij of zij krijgt dan ook een uitleg.
• Injecteer steeds op dezelfde dag van de week. We raden aan om een vast tijdstip te kiezen.
• Schrijf in een schema op de kalander of in je agenda wanneer je gaat injecteren.
• Zet ook een alarm in je telefoon als herinnering.
• Ben je een injectie vergeten? Zet dit spuitje dan alsnog zo snel mogelijk. Voor de volgende injectie hou je dan weer gewoon je schema aan.

De eerste injectie

Voor je afspraak

Voor je eerste afspraak heb je het afgesproken aantal startinjecties nodig. Deze spuitjes haal je zelf op bij de RegioApotheek, voordat je naar de afspraak komt. De RegioApotheek vind je naast Bernhoven. Je krijgt de injecties in een koeltas mee. 15 tot 30 minuten voor je afspraak haal je de spuitjes uit de koeltas.

Tijdens je afspraak

Voor de eerste injecties meld je je op de afgesproken tijd op de polikliniek. Je hebt met de IBD-verpleegkundige afgesproken of je vooraf bloed moet prikken. Voor je eerste injectie krijg je een vragenlijst. Deze vul je zorgvuldig in. Beantwoord je 1 van de vragen met ‘ja’? Dan bekijken we eerst of de injectie gegeven mag worden. Je vindt de vragenlijst als bijlage van deze folder. Weet je voor je eerste afspraak al dat je iets moet bespreken uit de vragenlijst? Neem dan vooraf contact op met de IBD-verpleegkundige.

Is alles in de vragenlijst in orde? Dan controleert de verpleegkundige eerst:

• je lichaamstemperatuur
• je bloeddruk

Na je afspraak

Na de injectie mag je direct naar huis. Je kunt dan meteen je dagelijkse dingen weer oppakken. Rekening houden met het medicijn is niet nodig.

Autorijden

Adalimumab zorgt niet voor sufheid of slaperigheid. Je kunt daarom gewoon autorijden of apparaten bedienen na je injecties.

Wat kan ik zelf doen?

• Lees de bijsluiter van de injecties goed door voordat je met de injecties begint.
• Stel vragen als je die hebt, loop er niet mee rond.
• Informeer jezelf zo goed mogelijk. Als je wilt, kun je ervaringen met anderen delen, bijvoorbeeld met lotgenoten.

Welke bijwerkingen zijn er?

Net als veel andere medicijnen kan ook adalimumab bijwerkingen geven. Maar dat hoeft niet. Sommige mensen hebben geen last. Anderen krijgen 1 of meer bijwerkingen. Soms ontstaat een bijwerking meteen, soms pas na een paar dagen of weken. Wil je de volledige lijst met bijwerkingen lezen? Bekijk dan de bijsluiter.

Meest voorkomende bijwerking:

• pijn, zwelling, roodheid of jeuk op de plek van de injectie

Wil je deze huidklachten verminderen? Leg dan afwisselend een kou-kompres (cold pack) of warmtekompres, of natte doek op de prikplaats.

Vaak voorkomende bijwerkingen:

• buikpijn, misselijkheid;
• virusinfecties, zoals herpes of griep;
• infectie van de bovenste luchtwegen;
• hoofdpijn;

Minder vaak voorkomende bijwerkingen:

• hartproblemen;
• aandoeningen van het zenuwstelsel: een tintelend of verdoofd gevoel, spierzwakte, veranderingen in het zicht;
• immuunsysteemstoornis (lupus): gewrichtspijn, zonlichtgevoelige huiduitslag op de wangen of armen;
• laag aantal bloedcellen: makkelijker bloeden of sneller blauwe plekken krijgen, bleekheid;
• longproblemen: hoesten, moeite met ademhalen, beklemd gevoel op de borst.

Wanneer moet ik contact opnemen?

Krijg je last van 1 of meer bijwerkingen? Geef dit dan door aan de IBD-verpleegkundige.

Heb je klachten die wijzen op een allergische reactie (overgevoeligheid) door adalimumab? Informeer dan ook je arts of IBD-verpleegkundige.

Wat merk je bij een allergische reactie?

• zwelling van je gezicht, lippen, mond of keel;
• huiduitslag, netelroos;
• zwelling van je handen, voeten of enkels;
• spierpijn;
• koorts;
• gewrichtpijn of kaakpijn;
• een zere keel;

Adalimumab en andere medicijnen

Adalimumab kun je meestal veilig gebruiken als je ook andere medicijnen gebruikt. Twijfel je of je je medicijnen kunt combineren? Vraag het dan na bij de IBD-verpleegkundige.

Zwangerschap

Ben je zwanger? Dan kun je adalimumab veilig gebruiken. Nieuw onderzoek laat zien dat het medicijn geen negatieve effecten heeft op je zwangerschap en ongeboren kind. Het is daarbij heel belangrijk voor je ongeboren kind dat je darmziekte rustig is en blijft. Wordt je darmziekte actief? Dan kan het zijn dat je kind minder goed groeit en te vroeg geboren wordt.

Heb je de wens om zwanger te worden of ben je al zwanger? Dan raden wij je aan contact op te nemen met je MDL-arts. Samen kunnen jullie dan de behandeling tijdens je zwangerschap bespreken.

Borstvoeding

Gebruik je adalimumab, dan kun je gewoon borstvoeding blijven geven. Het medicijn geeft voor zover wij weten weinig risico’s voor de gezondheid van je kind. Er komt een heel klein beetje in de moedermelk, maar dit heeft waarschijnlijk geen negatief effect op je kind. Maak je je toch zorgen? Bespreek dit dan met je arts of IBD-verpleegkundige.

Vaccinaties

Gebruik je adalimumab en heb je een vaccinatie (inenting) nodig? Meld dit dan altijd bij de arts. Het medicijn kan er namelijk voor zorgen dat sommige soorten vaccins minder goed werken.

Sommige vaccinaties bestaan uit een verzwakt levend vaccin. Zoals vaccinaties tegen de bof, mazelen, rode hond (BMR), gele koorts of mazelen (BCG). Neem deze vaccinaties niet terwijl je adalimumab gebruikt. Overleg even met je MDL-arts of IBD-verpleegkundige als je zo’n vaccinatie nodig hebt.

Wij raden je aan om je ieder jaar tegen de griep (influenza) te laten vaccineren door je huisarts. De griepprik is een dood vaccin. Adalimumab heeft geen invloed op de werking van de griepprik. De griepprik kun je beter niet op dezelfde dag plannen als je injectie met adalimumab. Een paar dagen ervoor of erna kan wel.

Operaties en andere ingrepen

Door adalimumab loop je soms meer risico op infecties na een operatie. Heb je binnenkort een operatie of andere ingreep, bijvoorbeeld bij de tandarts? Bespreek dit dan met je arts of IBD-verpleegkundige. Vertel ook degene die je de operatie of ingreep uitvoert dat je adalimumab gebruikt. Het medicijn heeft geen invloed op hoe goed je wond geneest, maar het genezen van je wond kan soms wel iets langzamer gaan. Het is het beste om je operatie of ingreep te plannen tussen 2 injecties met adalimumab in.

Controles

Het is belangrijk dat je je goed aan de afspraken houdt die we op de polikliniek met je maken. Zodat je de behandeling veilig doorloopt. Ook moet je regelmatig bloedonderzoek laten doen. Deze controles zijn nodig om te kijken of de behandeling goed werkt.

Adalimumab recept

Adalimumab is een duur medicijn. Dit soort medicijnen wordt niet direct vanuit je zorgverzekering vergoed. Je ontvangt het medicijn via Bernhoven, die het ook vergoedt.

• Je haalt het medicijn adalimumab zelf op bij de RegioApotheek van Bernhoven.
• Het recept is 1 jaar geldig.
• Verloopt je recept bijna? Vraag dan een nieuw recept aan. Doe dit minimaal 1 maand voordat je oude recept verloopt.
• Op de sticker van het medicijn lees je wanneer de herhaling van het medicijn voor je klaarligt. Of wanneer je een herhaalrecept moet aanvragen bij je behandelend arts. Dit kun je doen via de IBD-verpleegkundige.
• Het is belangrijk dat je het herhaalrecept op tijd hebt. We raden je aan om de volgende dagen in je agenda of op je kalender te schrijven:
  • De datum waarop je de volgende keer de adalimumab kunt ophalen bij de apotheek
  • De datum waarop je een nieuw recept moet vragen aan je behandelend arts.

Doe dit het liefst ruim op tijd. Zo heeft je arts genoeg tijd om het recept klaar te maken.

Wil je weten of je medicijn al klaarligt? Of dat je recept nog geldig is? Bel dan naar de RegioApotheek via telefoonnummer 0413 – 40 87 80.

Hoe bewaar ik adalimumab?

• Bewaar adalimumab op een plek waar kinderen er niet bij kunnen. Bewaar het medicijn koel, met een temperatuur tussen de 2 en 8°C, zoals een koelkast. Vries het medicijn niet in.
• Ga je op vakantie? Neem dan 1 gevulde spuit adalimumab mee. Je mag 1 gevulde spuit maximaal 14 dagen buiten de koelkast bewaren. Je injecteert deze spuit dus binnen 14 dagen. Let wel op dat de temperatuur waar je de spuit bewaart niet hoger is dan 25°C. Bewaar de spuit daarnaast op een donkere plek.

Vragen en contact

Heb je na het lezen van deze folder nog vragen? Neem dan gerust contact op met je MDL-arts of IBD-verpleegkundige.

• De IBD-verpleegkundige heeft een telefonisch spreekuur en is direct bereikbaar van maandag tot en met vrijdag van 8.45 tot 10.15 uur op het telefoonnummer 0413 - 40 23 16. Je hoeft hiervoor geen afspraak te maken. 
• Heb je dringende vragen buiten deze tijden? Dan kun je tijdens kantooruren contact opnemen met de polikliniek maag-, darm- en leverziekten: 0413 - 40 19 32.

Voor niet dringende vragen mag je ook mailen naar ibdverpleegkundige@bernhoven.nl. Noem daarbij je naam en geboortedatum. We beantwoorden je e-mail binnen 2 werkdagen.